IDE Coordinateur – Mi-temps Centre de Référence Maladies Rares F/H — Hôpital Lariboisière - Fernand-Widal

GESTION DE RENDEZ-VOUS (RV) ET DU PARCOURS DE SOIN

• CONTRIBUTION A L’ORIENTATION ET L’INFORMATION DES PATIENTS
• Aide à l’aiguillage des nouveaux patients : analyse des dossiers parvenus via le logiciel LORAH pour prise de RV à la Cs des angiomes ou réorientation des patients
• Patients déjà pris en charge : qualification des demandes relatives à la prise en charge administrative, aux résultats biologiques (Troubles de coagulation / D-Dimères / HPBM), aux traitements et au suivi post-intervention post-gestes (sclérose / embolisation), aux ateliers ETP
• SUPPORT A LA PRISE DE RV EN CONSULTATION ET POUR LES ATELIERS ETP (CF CI-DESSOUS)
• CONSULTATION DES ANGIOMES :

° Prise de photos médicales sur Calopix

° Saisie du codage des gestes en Cs : prise de sang, autres ponctions, échographie, scléroses à l’aetoxisclerol (pour les MV)

° Éventuellement pratique des prises de sang en Cs pour la recherche génétique

• CONTRIBUTION A L’ANALYSE DES BESOINS ET DEMANDES des patients et de l’entourage (questionnement, inquiétudes, besoin éducation thérapeutique, liens etc ..)

COORDINATION ET ANIMATION D’ATELIERS ETP

• SOUTIEN À LA MISE EN PLACE DES ATELIERS ETP DÉDIÉS AUX AVS

En lien avec le CCMR AVS de Toulouse

• COORDINATION ET ANIMATION D’ATELIERS ETP ET D’ÉCHANGES
• Coordination de la prise de RV pour les ateliers ETP, si possible combinant d’autres RV
• Entretiens de Bilan Educatif Partagé / Animation d’ateliers ETP / Bilan éducatif final
• Suivi de la participation des patients au programme ETP
• Contribution aux saisies pour l’enquête annuelle et l’évaluation quadriennale par la HAS

Éventuellement, par la suite, organisation d’HDJ avec ateliers ETP pour des groupes de patients.

• Participation à la mise en place de rencontres participatives avec associations et patients

IMPLICATION DANS LES GROUPES DE RÉFLEXIONS

RÉUNION DE CONCERTATION PLURIDICIPLINAIRES (RCP)

• Participation aux RCP APHP locales (tous les 3 mois) et aux RCPs Angiomes jumelées FAVA-Multi / FIMARAD (tous les 2 mois)
• Tenue du listing des patients à présenter aux RCPs
• Préparation de documents power-point pour présentation de cas patients en RCP

AUTRES RÉUNIONS

• Participation aux réunions mensuelles et à la journée annuelle du CRMR AVS
• Éventuellement coordination de réunions en lien avec l’ETP, par ex. sur la prise en charge médico-sociale des patients

COOPERATION

• Contribution au suivi des activités ETP sur BaMaRa Orbis
• Si souhaité, implication dans de la recherche clinique